Día Mundial de las Enfermedades Raras #DíaMundialEnfermedadesRaras

¿Por qué las llamamos todavía enfermedades raras si son más comunes de lo que pensamos? Hoy es su día mundial, tienen nombres casi impronunciables o muy técnicos pero a menudo afectan a personas bien conocidas y muy cercanas; afectan a Luis, Antonio o Isabel...,¿Quién no conoce a alguien cercano o tiene un familiar afectado? !Que levante la mano! En épocas como ésta, en la que las restricciones presupuestarias afectan más que nunca a la investigación científica y médica, no obstante todos debemos realizar un esfuerzo adicional: las administraciones y el sector privado dotando de fondos y medios a investigadores e instituciones y la sociedad civil, en general, despertando conciencias y generando una sensibilidad especial hacia este fenómeno. No hay que olvidar que gran parte de los casos, ni siquiera existe diagnóstico probado o tratamiento eficaz a seguir. Además, la actual situación económica por la que están pasando muchas familias españolas hace que no puedan afrontar los caros tratamientos e incluso tengan que buscar éstos fuera de nuestro país. Desde #MUN2asociacion ya apoyamos recientemente una iniciativa de recogida solidaria y reciclaje de tapones que podéis encontrar en esta misma web: Campaña Sonrisas para Javier .  Todo ello denota que muchas familias tienen que acudir a iniciativas sociales, ong's , crowdfunding...,etc que en cualquier caso es un recurso paliativo mas no soluciona el problema de raíz.

Para terminar, os dejamos con algunos enlaces de interés si queréis profundizar sobre esta problemática:





¡Entre todos podemos hacer mucho más! 

Comentarios

  1. Muchas gracias por la mención :). Entre todos conseguiremos eliminar la invisibilidad que paraliza a las personas ante lo diferente. Un abrazo!

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  2. Muchas gracias a tí Diana y como bien dices, entre todos podemos ir poniendo nuestro granito de arena. Gracias también por tu fenomenal blog del que nos confesamos fieles seguidores. Fuerte abrazo!

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